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Syndrome d'Ehlers-Danlos

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  • Le journal de Mélanie
  • Et à part ça ?
  • Au début

    10 mars 202310 mars 2023 M

    Enfant, j’étais toujours celle qui avait quelque chose, surnommée « calimero », des douleurs diffuses sans savoir pourquoi, des tendinites, entorses, troubles […]

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  • Mélanie la bonne fée

    3 mars 20233 mars 2023 Bruno Delferrière

    Mélanie est une jeune femme extraordinaire. Nous en rencontrons beaucoup et nous avons tant d’exemples de personnes formidables malgré la […]

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  • Assurance maladie et SED

    22 septembre 202222 septembre 2022 Bruno Delferrière

    https://assurance-maladie.ameli.fr/qui-sommes-nous/publications-reference/assurance-maladie/rapports-thematiques/rapport-de-la-mediation La médiation est régulièrement sollicitée par des assurés dans l’incompréhension de se voir notifier un refus d’exonération du ticket […]

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  • Fluoroquinolones

    17 mars 202319 mars 2023 Bruno Delferrière

    Il serait sans doute bon de vérifier. https://ansm.sante.fr/dossiers-thematiques/fluoroquinolones https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://archiveansm.integra.fr/content/download/185861/2433959/version/1/file/DHPC-20201028-Fluoroquinolones.pdf&ved=2ahUKEwiPi5CA5OP9AhUHVqQEHeNGBCMQFnoECAcQAQ&usg=AOvVaw1s5GxX9JLzmSnwQV2HeWk6

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  • Ça peut arriver

    11 mars 202311 mars 2023 Seb
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  • Présentation

    8 mars 20238 mars 2023 Seb
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  • Elsa BATY

    23 janvier 202323 janvier 2023 Bruno Delferrière

    Orthopédiste-Orthésiste Podologiste Chez PARAMAT De temps en temps, une petite perle s’ajoute à notre liste. Elsa en est une. Son […]

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  • Enquête de besoins auprès des patients SED Vasculaire

    11 novembre 202211 novembre 2022 Bruno Delferrière

    Nous partageons totalement cette demande portée par  la filière FAVA MULTI d’une structure dédiée au seds vasculaires. Un petit questionnaire […]

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  • Souffrance des enfants. La recherche enfin !

    11 novembre 202211 novembre 2022 Bruno Delferrière

    Ca ne concerne pas que le sed mais ca concerne tous les enfants en douleurs de maladies rares. L’évidence de […]

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  • Mastocytoses

    30 octobre 20226 novembre 2022 Seb
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  • Les troubles de la vision

    3 octobre 20223 octobre 2022 Bruno Delferrière

    Une méga revue qui liste l’ensemble des troubles viuels, en fonction de chaque sed. https://doi.org/10.3389/fmed.2022.996458

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Tél : 06 17 86 16 03

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30 RUE LOUIS BLANC
93310 LE PRE SAINT GERVAIS
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Dr Karelle Bénistan
-Secrétariat : Mme Christine VASSALE
-Tél : 01-47-10-44-28

-e-mail: sed.rpc@aphp.fr

-Pour les enfants :
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: 01-87-89-20-99
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http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/sed/

-Centre coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

-Téléphone: 01-56-09-20-00 Hôpital européen Georges-Pompidou 20 Rue Leblanc 75015 Paris
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