Un courrier à la nouvelle ministre
Nous venons d’adresser ce courrier à Madame la ministre de la santé, ainsi qu’à la mission maladies rares à la […]
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Réflexologie pour d’Ehlers-Danlos, ça mérite d’essayer.
« Le principe de la réflexologie est de s’occuper d’une personne dans son entièreté. En stimulant des terminaisons nerveuses sous cutanées, […]
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Ce que propose l’école :
C’est à connaitre pour tous parents souhaitant que leur enfant le vive dans les meilleurs conditions possibles. https://www.tousalecole.fr/content/ehlers-danlos-syndrome-de
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Pendant la marche : cheville/pied, une hypermobilité caractéristique
Image par Pexels de Pixabay Une étude de 2020 sur le sujet qui confirme l’hypermobilité excessive du pied, et explique […]
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Une vidéo explicative malheureusement en anglais.
Nous recherchons un traducteur / traductrice.
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Diagnostic : pour aller plus loin
https://www.reseau-lcd.org/wp-content/uploads/2020/12/Syndro%CC%82me-dEhlers-DANLOS-Karelle-BENISTAN.pdf
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La Psychomotricité
Une psychomotricienne « Isabelle Chatriot » a pris de son temps pour nous expliquer son métier méconnu et pourtant qui serait important […]
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Informations en cas d’urgence pour les SED Vasculaire
Des informations pour les malades atteints du SEDv (SED Vasculaire) fait par Orphanet, à emmener partout avec vous en cas […]
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La proprioception
La proprioception est un manque très importante chez les patients ayant un SED. C’est l’ensemble des informations nerveuses transmises au cerveau […]
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Conclusion d’une étude sur les troubles cognitifs
Nous avions soutenu une étudiante Clotilde Colette sur une étude pour son mémoire de fin d’année sur « l’étude Orthophonique sur […]