Skip to content
Syndrome d'Ehlers-Danlos

Syndrome d'Ehlers-Danlos

SYNDROME-EHLERS-DANLOS.COM (SED)

  • L’association …
    • Adhérer :
    • Documents Officiels
      • Les statuts
      • Le règlement Intérieur
      • Le dossier de presse
    • Mentions légales (c) Syndrome-Ehlers-Danlos.com
      • Politique de cookies (UE)
    • Règles de bonne conduite et charte
      • Règles de bonne conduite
      • Charte
    • Conditions générales
    • Contact
  • Le SED
    • Qu’est ce que le SED
    • L’histoire de la maladie
    • Les maladies associées
    • Diagnostic et suivi
      • Diagnostic : pour aller plus loin
      • Les Centres de références et compétences et la Filière Oscar
      • Les autres centres
    • Médicaments
      • Fludrocortisone
    • La reconnaissance, les prises en charges et la mesure du handicap
      • La reconnaissance
      • Les prises en charges CPAM
      • Les prises en charges MDPH/MDA
      • Mesure et évaluation du handicap via Handitest
      • Ce que propose l’école :
    • Les études et la recherche
    • Les fausses accusations de maltraitance
    • Pendant la marche : cheville/pied, une hypermobilité caractéristique
  • Les actions de l’association
    • Courriers aux ministres et à la secrétaire d’état
  • Orthopédie
    • Vêtements compressifs
    • Attelles/Orthèses
    • Appareillages
    • Mobilité et accessoires
    • Orthoptique et prismes pour les yeux
    • Liens d’orthopédistes, d’Orthoptiques et magasins médicales spécialisés
  • Bien-être
    • Les médecines complémentaires
      • L’hypnose thérapeutique
      • La cohérence cardiaque
      • Les TAC (thérapies d’activation de la conscience)
      • L’EFT (Emotional freedom techniques)
      • La méditation
      • La sophrologie
      • L’EPRTH (Emotional and physical rebalancing therapy)
    • Le mental
      • Fonctionnement et dysfonctionnement du cerveau
      • L’esprit et l’âme
      • La bienveillance
    • L’activité physique et la rééducation
      • La kinésithérapie
      • La balnéothérapie
      • Le tai chi
      • la randonnée pédestre
    • La Psychomotricité
  • Liens divers
    • Nos partenaires et hébergeur
      • MEDICALISTES
    • Les autorités et Institutions
      • Le Ministère des solidarités et de la santé
      • Le Secrétariat d’état chargé des personnes handicapées
      • La HAS (Haute Autorité de Santé)
      • L’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale)
      • La CPAM (sécurité sociale)
      • La MDPH/MDA (Maison départementale du handicapé ou de l’autonomie)
  • Et à part ça ?
Propulsé par HelloAsso
  • Un courrier à la nouvelle ministre

    9 juin 20229 juin 2022 Bruno Delferrière

    Nous venons d’adresser ce courrier à Madame la ministre de la santé, ainsi qu’à la mission maladies rares à la […]

    Read more
  •  Réflexologie pour d’Ehlers-Danlos, ça mérite d’essayer. 

    14 août 202214 août 2022 Bruno Delferrière

    « Le principe de la réflexologie est de s’occuper d’une personne dans son entièreté. En stimulant des terminaisons nerveuses sous cutanées, […]

    Read more
  • Ce que propose l’école :

    21 juillet 202221 juillet 2022 Bruno Delferrière

    C’est à connaitre pour tous parents souhaitant que leur enfant le vive dans les meilleurs conditions possibles. https://www.tousalecole.fr/content/ehlers-danlos-syndrome-de

    Read more
  • Pendant la marche : cheville/pied, une hypermobilité caractéristique

    13 juin 202213 juin 2022 Bruno Delferrière

    Image par Pexels de Pixabay Une étude de 2020 sur le sujet qui confirme l’hypermobilité excessive du pied, et explique […]

    Read more
  • Une vidéo explicative malheureusement en anglais.

    13 juin 202213 juin 2022 Bruno Delferrière

    Nous recherchons un traducteur / traductrice.

    Read more
  • Diagnostic : pour aller plus loin

    24 avril 202124 avril 2021 Bruno Delferrière

    https://www.reseau-lcd.org/wp-content/uploads/2020/12/Syndro%CC%82me-dEhlers-DANLOS-Karelle-BENISTAN.pdf

    Read more
  • La Psychomotricité

    29 novembre 202014 novembre 2021 FloSED.com

    Une psychomotricienne « Isabelle Chatriot » a pris de son temps pour nous expliquer son métier méconnu et pourtant qui serait important […]

    Read more
  • Informations en cas d’urgence pour les SED Vasculaire

    3 août 202016 août 2020 FloSED.com

    Des informations pour les malades atteints du SEDv (SED Vasculaire) fait par Orphanet, à emmener partout avec vous en cas […]

    Read more
  • La proprioception

    12 juillet 202012 juillet 2020 FloSED.com

    La proprioception est un manque très importante chez les patients ayant un SED. C’est l’ensemble des informations nerveuses transmises au cerveau […]

    Read more
  • Conclusion d’une étude sur les troubles cognitifs

    6 juillet 202016 mars 2021 FloSED.com

    Nous avions soutenu une étudiante Clotilde Colette sur une étude pour son mémoire de fin d’année sur « l’étude Orthophonique sur […]

    Read more
      • 1
      • 2
      • 3
      • …
      • 6
      • Next »

Ne rien louper des informations ? Facile, s’inscrire sur le site, c’est libre et gratuit !

  • Connexion
  • Flux des publications
  • Flux des commentaires
  • Site de WordPress-FR

SYNDROME-EHLERS-DANLOS.COM SUR

Facebook :

Retrouvez notre page officielle :
Syndrome-Ehlers-Danlos.com

Twitter : Tweet to @EhlersCom

Tél : 06 17 86 16 03

Mail : syndrome.sed@gmail.com
Dernières nouvelles récentes sur l’Ehlers-Danlos mais pas que.

L’association

Association SED

SYNDROME-EHLERS-DANLOS.COM
Chez Bruno DELFERRIERE
30 RUE LOUIS BLANC
93310 LE PRE SAINT GERVAIS
- @ :syndrome.sed@gmail.com
- Tel : 06 17 86 16 03

MENTIONS LÉGALES (C) SYNDROME-EHLERS-DANLOS.COM – 2018 – 2022

Mentions-legales(c) syndrome-ehlers-danlos-com/
Conditions générales
Contact

NOUS SOMMES HEBERGES PAR :

Médicalistes
Propulsé par HelloAsso

Méta

  • Connexion
  • Flux des publications
  • Flux des commentaires
  • Site de WordPress-FR

Syndrome-Ehlers-Danlos.fr 2018-2022

Les textes originaux de ce site peuvent être repris sans demande particulière, à la seule condition de citer la source soit Syndrome-Ehlers-Danlos.com,sauf mention explicite contraire. Cependant les documents insérés sur le site comme ceux des sites publics ne devraient pas être repris sans en citer la source principale toujours disponible dans un lien. Tous les textes des auteurs publiés par l'association sont soumis à copyright et sont la propriété de leurs auteurs. Lire en paparticulier cette jurisprudence pour les images : https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A12839?xtor=EPR-100

Proudly powered by WordPress | Republic Theme
    Gérer le consentement aux cookies
    Nous utilisons des cookies pour optimiser notre site web et notre service.
    Fonctionnel Toujours activé
    Le stockage ou l’accès technique est strictement nécessaire dans la finalité d’intérêt légitime de permettre l’utilisation d’un service spécifique explicitement demandé par l’abonné ou l’utilisateur, ou dans le seul but d’effectuer la transmission d’une communication sur un réseau de communications électroniques.
    Préférences
    Le stockage ou l’accès technique est nécessaire dans la finalité d’intérêt légitime de stocker des préférences qui ne sont pas demandées par l’abonné ou l’utilisateur.
    Statistiques
    Le stockage ou l’accès technique qui est utilisé exclusivement à des fins statistiques. Le stockage ou l’accès technique qui est utilisé exclusivement dans des finalités statistiques anonymes. En l’absence d’une assignation à comparaître, d’une conformité volontaire de la part de votre fournisseur d’accès à internet ou d’enregistrements supplémentaires provenant d’une tierce partie, les informations stockées ou extraites à cette seule fin ne peuvent généralement pas être utilisées pour vous identifier.
    Marketing
    Le stockage ou l’accès technique est nécessaire pour créer des profils d’utilisateurs afin d’envoyer des publicités, ou pour suivre l’utilisateur sur un site web ou sur plusieurs sites web à des fins de marketing similaires.
    Gérer les options Gérer les services Gérer les fournisseurs En savoir plus sur ces finalités
    Voir les préférences
    {title} {title} {title}