L’association The Ehlers-Danlos Society est une communauté mondiale de patients, de soignants, de professionnels de la santé et de sympathisants, qui se consacrent à sauver et à améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos, de troubles du spectre de l’hypermobile et de maladies associées.
Elle est située au Etats-Unis : https://www.ehlers-danlos.com/ ou https://www.facebook.com/ehlers.danlos/
Vous trouverez ici, le dernier décret mis à jour sur vos droits au niveau de la MDPH : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=17885B2AF67893C4A1A4FC66D4C58473.tplgfr42s_1?cidTexte=JORFTEXT000037852195&dateTexte&oldAction=rechJO&categorieLien=id&idJO=JORFCONT000037851896&fbclid=IwAR37l5t4L_oUyV5FPiRPZAfsU7CjbpyTipbyGGu_aXyGSrHyttIdIywDML4
C’est une alliance d’associations de patients atteints de maladie rare en Europe. https://www.eurordis.org/fr/a-propos-d-eurordis ou https://www.facebook.com/eurordis
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Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos est une association nationale agréée par le Ministère de la santé. Elle est gérée par […]
