L’association The Ehlers-Danlos Society est une communauté mondiale de patients, de soignants, de professionnels de la santé et de sympathisants, qui se consacrent à sauver et à améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos, de troubles du spectre de l’hypermobile et de maladies associées.
Elle est située au Etats-Unis : https://www.ehlers-danlos.com/ ou https://www.facebook.com/ehlers.danlos/