Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos est une association nationale agréée par le Ministère de la santé. Elle est gérée par des Malades, au service des Malades : https://unsed.org/ ou https://www.facebook.com/Val%C3%A9rie-Gisclard-Pr%C3%A9sidente-UNSED-Ehlers-Danlos-231984276866143/
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