La Secrétaire d’état : Mme Sophie Cluzel : https://handicap.gouv.fr/
Le Secrétariat d’état chargé des personnes handicapés
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C’est une alliance d’associations de patients atteints de maladie rare en Europe. https://www.eurordis.org/fr/a-propos-d-eurordis ou https://www.facebook.com/eurordis
Vivre avec le SEDVivre avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos est une association nationale : https://www.vivre-avec-le-sed.fr/ ou https://www.facebook.com/www.vivreaveclesed.fr/
Avis de la HAS (Haute Autorité de Santé) sur les vêtements compressifsAvis du 13 janvier 2010 de la HAS sur la prise en charge des vêtements compressifs dans le SED.
