Les Centres de Références et Compétences de la filière Oscar

Pour le diagnostic et le suivi de la maladie vous pouvez aller dans les centres de références ou compétences, répartis dans toute la France, répertoriés via la filière OSCAR.

Il y a 2 centres de références pour le SED-NV (non vasculaire), hôpital de Garches à Paris (adultes), hôpital Necker à Paris (enfants). Pour la forme vasculaire, le centre de référence est l’hôpital Européen Georges Pompidou à Paris.

Dans la filière OSCAR, le SED-NV, dépend du CRMR (Centre de Références des Maladies Rares), du MOC (Maladie Osseuses Constitutionnelles) et SED-NV (SED non vasculaire). Pour connaître les centres de références ou compétences prêt de chez vous, voici les liens de la filière OSCAR :

Tableau à télécharger :

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  • EURORDIS

    C’est une alliance d’associations de patients atteints de maladie rare en Europe. https://www.eurordis.org/fr/a-propos-d-eurordis ou https://www.facebook.com/eurordis