Pour le diagnostic et le suivi de la maladie vous pouvez aller dans les centres de références ou compétences, répartis dans toute la France, répertoriés via la filière OSCAR.
Il y a 2 centres de références pour le SED-NV (non vasculaire), hôpital de Garches à Paris (adultes), hôpital Necker à Paris (enfants). Pour la forme vasculaire, le centre de référence est l’hôpital Européen Georges Pompidou à Paris.
Dans la filière OSCAR, le SED-NV, dépend du CRMR (Centre de Références des Maladies Rares), du MOC (Maladie Osseuses Constitutionnelles) et SED-NV (SED non vasculaire). Pour connaître les centres de références ou compétences prêt de chez vous, voici les liens de la filière OSCAR :
