Le SED peut-être demandé en ALD 31 si vous n’avez que cette maladie ou en ALD 32 (polypathologie invalidante) si vous avez plusieurs pathologies. C’est des ALD dîtes hors liste (indépendante de la liste des 30).
Le lien de la circulaire 2009-308 du 08 octobre 2009 toujours en vigueur :
Les centres expert avec Orphanet https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=13266&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Syndrome-d-Ehlers-Danlos&title=Syndrome%20d_Ehlers-Danlos&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=13266&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=d-Ehlers-Danlos&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_referenceCenter=on&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=13266&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Syndrome-d-Ehlers-Danlos&title=Syndrome%20d_Ehlers-Danlos&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=13266&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=d-Ehlers-Danlos&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_referenceCenter=on&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=13266&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Syndrome-d-Ehlers-Danlos&title=Syndrome%20d_Ehlers-Danlos&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=13266&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=d-Ehlers-Danlos&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_referenceCenter=on&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt
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