Nous vous informons de la parution du PNDS (Protocole National de Diagnostics et de Soins) pour les SED non Vasculaire (SEDnv) sur le site de la HAS. Il ne concerne ni le HSD, ni le SED Vasculaire.
Nous l’attendions depuis le 12 juin 2019, jour où certaines associations ont été convié pour la relecture de celui-ci.
Vous trouverez aussi une synthèse adressée aux médecins traitant et document argumentaire du PNDS.
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos Non Vasculaire. Il a été élaboré par le centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC) sous l’égide de la filière OSCAR, à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.
Bien sûr, c’est un premier protocole qui est amené à évoluer avec le temps et les différentes recherches et découvertes.
Après une lecture approfondie, nous reviendrons vers vous, afin de vous expliquer un peu plus en détail les différents points.
