Courriers aux ministres et à la secrétaire d’état

Nous avons interpellés le ministre des solidarités et de la santé, la ministre délégué en charge de l’autonomie et la secrétaire d’état chargée afin de leur parler des difficultés que les malades avaient pour être diagnostiqué, prise en charge correctement, être reconnue comme handicapé et ce que vous viviez au quotidien qui a été très dure à gérer durant la crise sanitaire du COVID-19.

Vous trouverez ci-dessous les deux courriers envoyés aux ministres :

https://syndrome-ehlers-danlos.fr/wp-content/uploads/2020/08/Courrier-au-ministre-de-la-santé-9-juillet-2020.pdf

https://syndrome-ehlers-danlos.fr/wp-content/uploads/2020/08/Courrier-à-la-Ministre-chargée-de-lautonomie-09-juillet-2020.pdf

https://syndrome-ehlers-danlos.fr/wp-content/uploads/2020/08/courrier-secrétaire-détat-chargée-des-personnes-handicapées.pdf

Voici les courriers d’accusé de réponse des nôtres par les ministres :

https://syndrome-ehlers-danlos.fr/wp-content/uploads/2020/08/Réponse-ministre-des-solidarités-et-de-la-santé.pdf

https://syndrome-ehlers-danlos.fr/wp-content/uploads/2020/08/Réponse-courrier-ministre-de-lautonomie.pdf

Nous sommes impatient d’avoir la vraie réponse des ministres et espérons vraiment que nous allons être reçu par le ministère des solidarités et de la santé et celui de l’autonomie. Aujourd’hui, nous n’avons pas encore reçu l’accusé de réception de notre courrier et la réponse de la part de la secrétaire d’état chargée des personnes handicapées. Nous avons encore tellement de chose à leur dire et d’autres propositions à leur suggérer. Avec le PNDS qui vient d’être publié, il y a de la matière pour une entrevue avec eux. Notre 1er objectif bien sûr est de soutenir et défendre les malades dans tous les domaines de la vie quotidienne d’un malade.

Random Posts

  • The Ehlers-Danlos Society

    L’association The Ehlers-Danlos Society est une communauté mondiale de patients, de soignants, de professionnels de la santé et de sympathisants, […]

  • Etude de cohorte nationale au Royaume-Uni

    Prévalence diagnostiquée du syndrome d’Ehlers-Danlos et du trouble du spectre de l’hypermobilité. Une étude de cohorte électronique nationale et une […]

  • Ehlers-Danlos Antibes

    Un médecin généraliste qui est reconnu pour diagnostiquer et suivre les patients d’Ehlers-Danlos dans la région de Provence-Alpes-Côte d’Azur : […]

  • Les centres expert avec Orphanet

    Les centres expert avec Orphanet https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=13266&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Syndrome-d-Ehlers-Danlos&title=Syndrome%20d_Ehlers-Danlos&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=13266&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=d-Ehlers-Danlos&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_referenceCenter=on&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=13266&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Syndrome-d-Ehlers-Danlos&title=Syndrome%20d_Ehlers-Danlos&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=13266&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=d-Ehlers-Danlos&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_referenceCenter=on&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=13266&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Syndrome-d-Ehlers-Danlos&title=Syndrome%20d_Ehlers-Danlos&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=13266&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=d-Ehlers-Danlos&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_referenceCenter=on&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt