La journée mondiale des maladies rares

Le mois de février 2021 est consacré aux maladies rares, surtout le 28 février avec “la journée mondiale des maladies rares”. Tout au long du mois de février, en plus en ce moment avec la crise sanitaire cela change beaucoup de choses, il y aura beaucoup de conférences et live partout dans le monde. Nous allons essayer de vous faire suivre un maximum d’événements que nous avons à notre connaissance.

De notre côté, nous réfléchissons à une action que l’on pourrait faire, mais cela n’est pas simple vu que nous sommes une nouvelle association. Nous reviendrons vers vous dès que possible si nous trouvons une idée.

La vidéo officielle de la journée des maladies rares le 28 février 2021.

6 continents, 6 portraits, 6 héros, 6 vies.

Être rare c’est être nombreux.

Être rare c’est être forts.

Être rare c’est être fiers.

28 février 2021 – La Journée des maladies rares désire mettre en lumière la diversité de la communauté internationale de plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles. Cette vidéo, traduite dans plus de 30 langues, est diffusée à travers le monde par plus de 62 alliances nationales d’organisations de patients, partenaires de la journée des maladies rares.

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