Si le Protocole National de Soins du syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire a accouché dans la douleur après de longs retards en 2020 , beaucoup ne s’y sont pas retrouvé, critiquant ses manques, parti pris, et manques pour beaucoup de comorbidités accompagnant l’Ehlers-Danlos.
Il reste encore beaucoup à faire et à construire pour comprendre et soigner une maladie complexe et pour laquelle la recherche n’avance pas assez vite.
Le score de Beighton laisse de côté un nombre élevé de personnes en souffrance, qui, pourtant, devraient êtres reconnues.
Il est sans doute déjà temps de revoir ce score.
Une plus grande importance devrait être accordée au jugement d’un clinicien pour identifier ou exclure la GJH (hypermobilité articulaire généralisée) , selon sa définition complète.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33738549/
Le PNDS SED :
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-05/oscar_pnds_sed_nv_vdef_2020jlv2.pdf
