La médiation est régulièrement sollicitée par des assurés dans l’incompréhension de se voir notifier un refus d’exonération du ticket modérateur pour la prise en charge du syndrome d’Ehlers-Danlos. Les intéressés font valoir un traitement différent par les services médicaux de leur demande de reconnaissance de cette pathologie en ALD selon les départements. Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont des maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par la triade : hyperlaxité articulaire, hyperélasticité cutanée (légère, modérée ou importante selon le type de SED) et fragilité des tissus conjonctifs. Il existe 13 types de SED qui n’exposent pas aux mêmes complications. Cependant, tous ont des symptômes communs. Il n’existe pas de traitement spécifique mais une prise en charge pluridisciplinaire adaptée permet d’améliorer la qualité de vie des malades. Cette affection ne figure pas dans la liste des 29 affections prévues à l’article L.322-3, 3° et inscrites sur la liste figurant à l’article D.322-1 du code de la sécurité sociale qui ouvre droit à l’exonération du ticket modérateur. Elle peut toutefois relever d’une « ALD hors liste », c’est-à-dire une affection non inscrite sur la liste mais constituant une forme évolutive ou invalidante d’une affection grave, nécessitant des soins prolongés. Compte tenu de la définition de cette maladie, il existe une disparité constatée dans les formes cliniques et dans la prise en charge de ces patients. Or, pour entrer dans les critères de prise en charge au titre de l’article L.322-3-4, trois critères définis par le décret de 2008 et repris dans la circulaire DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009 doivent être présents : – forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave – traitement d’une durée prévisible supérieure à six mois – traitements particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. Le panier de soins est considéré comme coûteux s’il comporte au moins trois éléments parmi les cinq cités ci-après, dont obligatoirement les traitements médicamenteux ou l’appareillage : • traitements médicamenteux réguliers ou appareillages réguliers • hospitalisation • actes techniques médicaux répétés • actes biologiques répétés • soins paramédicaux répétés. Constatant une augmentation de ces sollicitations, la direction de la médiation a alerté le Département des Prestations et Maladies Chroniques (DPMC) pour que des consignes soient diffusées au réseau médical afin d’harmoniser les pratiques relatives au traitement de ces demandes. Le DPMC a indiqué que la Haute Autorité en Santé avait fait paraître un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant cette pathologie. Cette publication était sollicitée par la Cnam et le Ministère depuis plusieurs années en raison des difficultés rencontrées. Par ailleurs le DPMC a travaillé avec les centres de référence pour présenter les conditions de prise en charge en ALD auprès des associations. Une lettre réseau est en cours d’élaboration pour harmoniser et faciliter le traitement des demandes des assurés concernés
Rapport d’activité de la médiation de l’Assurance Maladie pour 2021Document de référence – PDF, 2.9 Mo
Assurance maladie et SED
