Ca ne concerne pas que le sed mais ca concerne tous les enfants en douleurs de maladies rares.
L’évidence de la souffrance des enfants est tellement mise de côté qu’il est admirable que ce programme de recherche puisse voir le jour.
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C’est un Groupe d’Etude et de Recherche du Syndrome d’Ehlers-Danlos national et international. Il regroupe des médecins et des professionnels […]
Les centres expert avec Orphanet https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=13266&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Syndrome-d-Ehlers-Danlos&title=Syndrome%20d_Ehlers-Danlos&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=13266&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=d-Ehlers-Danlos&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_referenceCenter=on&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=13266&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Syndrome-d-Ehlers-Danlos&title=Syndrome%20d_Ehlers-Danlos&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=13266&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=d-Ehlers-Danlos&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_referenceCenter=on&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=13266&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Syndrome-d-Ehlers-Danlos&title=Syndrome%20d_Ehlers-Danlos&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=13266&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=d-Ehlers-Danlos&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_referenceCenter=on&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt
Si le Protocole National de Soins du syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire a accouché dans la douleur après de longs retards […]