La douleur…
Le plus difficile à vivre dans le syndrome Ehlers Danlos, outre le fait de devoir vivre tout le long de sa vie avec cette maladie invalidante, handicapante et surtout incurable, c’est la douleur… invisible pour beaucoup mais pourtant omniprésente pour nous.
La douleur physique mais aussi morale.
Le plus vicieux dans la douleur physique c’est quelle est diffuse dans la majeure partie du corps, elle est quotidienne, du lever du jour jusqu’au coucher.
Alors même si de nombreux médecins prescrivent des traitements dit de « confort » cela ne permet pas de palier à toutes les douleurs, qu’elles soient articulaire, ou organiques…
La douleur morale c’est ce mal être intense que l’on peux ressentir face à l’incompréhension de notre entourage… Car nous avons tellement de médicaments… Alors comment pouvons nous continuer à avoir mal…
Comment est ce possible d’avoir mal en continuant de mener un petit bout de vie avec ce sourire accroché…
Parce qu’au fond si nous passions notre temps à nous plaindre de chaque centimètre de douleur, est ce que cela changerait les choses pour autant ? Non…
Alors le plus horrible pour moi c’est que nous finissons par nous « habituer » d’avoir mal…
De souffrir silencieusement…
Dans chaques geste quotidien… Elle est présente…
Lors des moments en famille…. Elle est présente…
Lors des moments entre amis…. Elle est presente….
Lors des activités professionnelles… Elle est présente….
Lors des activités physique adaptées… Elle est présente….
Elle ne nous lâche pas… Ou le peu de répit quelle nous donne il n’est que très court…
Alors oui… Vivre avec le syndrome Ehlers Danlos c’est vivre avec la douleur…
