DOULEUR
La douleur… Le plus difficile à vivre dans le syndrome Ehlers Danlos, outre le fait de devoir vivre tout le […]
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bnono
(Bruno Delferrière)
bnono:
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Marcher, OUI !
Marcher… Sera toujours l’un de mes plus grand combat, il y a trois-quatre ans chaques sorties étaient en fauteuil electrique… […]
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Fluoroquinolones
Il serait sans doute bon de vérifier. https://ansm.sante.fr/dossiers-thematiques/fluoroquinolones https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://archiveansm.integra.fr/content/download/185861/2433959/version/1/file/DHPC-20201028-Fluoroquinolones.pdf&ved=2ahUKEwiPi5CA5OP9AhUHVqQEHeNGBCMQFnoECAcQAQ&usg=AOvVaw1s5GxX9JLzmSnwQV2HeWk6
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Mélanie la bonne fée
Mélanie est une jeune femme extraordinaire. Nous en rencontrons beaucoup et nous avons tant d’exemples de personnes formidables malgré la […]
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Enquête de besoins auprès des patients SED Vasculaire
Nous partageons totalement cette demande portée par la filière FAVA MULTI d’une structure dédiée au seds vasculaires. Un petit questionnaire […]
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Souffrance des enfants. La recherche enfin !
Ca ne concerne pas que le sed mais ca concerne tous les enfants en douleurs de maladies rares. L’évidence de […]
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Les troubles de la vision
Une méga revue qui liste l’ensemble des troubles viuels, en fonction de chaque sed. https://doi.org/10.3389/fmed.2022.996458
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Assurance maladie et SED
https://assurance-maladie.ameli.fr/qui-sommes-nous/publications-reference/assurance-maladie/rapports-thematiques/rapport-de-la-mediation La médiation est régulièrement sollicitée par des assurés dans l’incompréhension de se voir notifier un refus d’exonération du ticket […]
