Enquête de besoins auprès des patients SED Vasculaire
Nous partageons totalement cette demande portée par la filière FAVA MULTI d’une structure dédiée au seds vasculaires. Un petit questionnaire […]
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bnono
(Bruno Delferrière)
bnono:
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Souffrance des enfants. La recherche enfin !
Ca ne concerne pas que le sed mais ca concerne tous les enfants en douleurs de maladies rares. L’évidence de […]
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Les troubles de la vision
Une méga revue qui liste l’ensemble des troubles viuels, en fonction de chaque sed. https://doi.org/10.3389/fmed.2022.996458
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Assurance maladie et SED
https://assurance-maladie.ameli.fr/qui-sommes-nous/publications-reference/assurance-maladie/rapports-thematiques/rapport-de-la-mediation La médiation est régulièrement sollicitée par des assurés dans l’incompréhension de se voir notifier un refus d’exonération du ticket […]
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Le score de Beighton
Si le Protocole National de Soins du syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire a accouché dans la douleur après de longs retards […]
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Réflexologie pour d’Ehlers-Danlos, ça mérite d’essayer.
« Le principe de la réflexologie est de s’occuper d’une personne dans son entièreté. En stimulant des terminaisons nerveuses sous cutanées, […]
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Ce que propose l’école :
C’est à connaitre pour tous parents souhaitant que leur enfant le vive dans les meilleurs conditions possibles. https://www.tousalecole.fr/content/ehlers-danlos-syndrome-de
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Pendant la marche : cheville/pied, une hypermobilité caractéristique
Image par Pexels de Pixabay Une étude de 2020 sur le sujet qui confirme l’hypermobilité excessive du pied, et explique […]
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Une vidéo explicative malheureusement en anglais.
Nous recherchons un traducteur / traductrice.
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Diagnostic : pour aller plus loin
https://www.reseau-lcd.org/wp-content/uploads/2020/12/Syndro%CC%82me-dEhlers-DANLOS-Karelle-BENISTAN.pdf