PCH un nouveau décret publié le 01 janvier 2021
Nous vous informons qu’un nouveau décret relatif à l’amélioration de la PCH (Prestation de Compensation de Handicap) a été publié […]
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Nous avons décidé de créer un annuaire des spécialistes du SED (dans tous les domaines) que nous avons répertorié après […]
Une psychomotricienne « Isabelle Chatriot » a pris de son temps pour nous expliquer son métier méconnu et pourtant qui serait important […]
Nous avons interpellés le ministre des solidarités et de la santé, la ministre délégué en charge de l’autonomie et la […]
Des informations pour les malades atteints du SEDv (SED Vasculaire) fait par Orphanet, à emmener partout avec vous en cas […]
La proprioception est un manque très importante chez les patients ayant un SED. C’est l’ensemble des informations nerveuses transmises au cerveau […]
Nous avions soutenu une étudiante Clotilde Colette sur une étude pour son mémoire de fin d’année sur « l’étude Orthophonique sur […]
Nous vous informons de la parution du PNDS (Protocole National de Diagnostics et de Soins) pour les SED non Vasculaire […]
Voici le lien pour la conférence qui était prévue cette année et qui a été reportée au 24-25 avril 2021 […]
Prévalence diagnostiquée du syndrome d’Ehlers-Danlos et du trouble du spectre de l’hypermobilité. Une étude de cohorte électronique nationale et une […]