PCH un nouveau décret publié le 01 janvier 2021
Nous vous informons qu’un nouveau décret relatif à l’amélioration de la PCH (Prestation de Compensation de Handicap) a été publié […]
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FloSED.com
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Annuaire des spécialistes du SED
Nous avons décidé de créer un annuaire des spécialistes du SED (dans tous les domaines) que nous avons répertorié après […]
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La Psychomotricité
Une psychomotricienne « Isabelle Chatriot » a pris de son temps pour nous expliquer son métier méconnu et pourtant qui serait important […]
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Courriers aux ministres et à la secrétaire d’état
Nous avons interpellés le ministre des solidarités et de la santé, la ministre délégué en charge de l’autonomie et la […]
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Informations en cas d’urgence pour les SED Vasculaire
Des informations pour les malades atteints du SEDv (SED Vasculaire) fait par Orphanet, à emmener partout avec vous en cas […]
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La proprioception
La proprioception est un manque très importante chez les patients ayant un SED. C’est l’ensemble des informations nerveuses transmises au cerveau […]
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Conclusion d’une étude sur les troubles cognitifs
Nous avions soutenu une étudiante Clotilde Colette sur une étude pour son mémoire de fin d’année sur « l’étude Orthophonique sur […]
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Parution du PNDS 2020 pour les SEDnv
Nous vous informons de la parution du PNDS (Protocole National de Diagnostics et de Soins) pour les SED non Vasculaire […]
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Conférence The Ehlers-Danlos Society à Paris
Voici le lien pour la conférence qui était prévue cette année et qui a été reportée au 24-25 avril 2021 […]
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Etude de cohorte nationale au Royaume-Uni
Prévalence diagnostiquée du syndrome d’Ehlers-Danlos et du trouble du spectre de l’hypermobilité. Une étude de cohorte électronique nationale et une […]