Souffrance des enfants. La recherche enfin !
Ca ne concerne pas que le sed mais ca concerne tous les enfants en douleurs de maladies rares. L’évidence de […]
Catégorie : Diagnostic et suivi
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Les troubles de la vision
Une méga revue qui liste l’ensemble des troubles viuels, en fonction de chaque sed. https://doi.org/10.3389/fmed.2022.996458
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Assurance maladie et SED
https://assurance-maladie.ameli.fr/qui-sommes-nous/publications-reference/assurance-maladie/rapports-thematiques/rapport-de-la-mediation La médiation est régulièrement sollicitée par des assurés dans l’incompréhension de se voir notifier un refus d’exonération du ticket […]
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Le score de Beighton
Si le Protocole National de Soins du syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire a accouché dans la douleur après de longs retards […]
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Informations en cas d’urgence pour les SED Vasculaire
Des informations pour les malades atteints du SEDv (SED Vasculaire) fait par Orphanet, à emmener partout avec vous en cas […]
