Le but de l’association est de faire découvrir et faciliter la compréhension du Syndrome d’Ehlers-Danlos au grand public, aux malades et aux professionnels de santé vers qui l’errance est encore très présente, de résoudre les problèmes liés au SED ou à des maladies associées déjà reconnus ou à venir, de défendre la prise en charge globale du SED auprès des institutions concernées.
Un fond de recherche est mis en place par l’association pour des recherches éventuelles sur le SED. L’association peut organiser des événements pour la connaissance et la reconnaissance du SED, les prises en charge des malades. Elle peut aussi, suivant l’article L442-7 du Code du Commerce, organiser des événements à but commerciaux afin de récolter des fonds pour son fonctionnement et pour le fond de recherche.
Si cette association voit le jour, c’est à cause d’une nécessité à notre sens.
Un nombre important d’associations locales existent déjà, elles font un travail remarquable sur le terrain. D’autres associations, nationales à visée scientifique ou en direction des malades, souvent gérées par des médecins ; spécialistes ; généticiens mais rarement par des malades eux-mêmes. Pourtant, aujourd’hui, la prise en charge est longue et compliquée. Les délais d’attente pour être diagnostiqué et reconnu, sont très longs et inquiétants, alors que c’est une maladie héréditaire. Le suivi pourtant extrêmement nécessaire est totalement aléatoire, laissant vous, les malades, à la merci d’un hypothétique rendez-vous. Le SED est complexe, difficile, multifactoriel, et n’a pas fini d’impliquer des ressources, de la recherche, de la volonté, et un accompagnement fort.
Aujourd’hui, nous sommes très loin de cette politique, remise en question. C’est pourquoi nous avons décidé que nous ne pouvions pas laisser enterrer sans réagir les centaines de milliers de malades concernés, sans porter ombrage aux autres associations, ce n’est vraiment pas notre but. Nous ne sommes intéressés que par : le mieux-être des malades, leur accompagnement, la recherche pour leurs apporter des solutions, et faire connaître le SED au grand public. Notre combat sera à tout niveau : le plus proche des malades afin de leur apporter le plus d’informations possibles, mais aussi auprès des autorités compétentes par des actions et en collaboration avec d’autres associations si elles le souhaitent. Ensemble nous sommes plus fort, c’est comme cela que nous ferons avancer les choses, ferons connaître et reconnaître encore plus le SED. Chaque jour, une nouvelle donnée apporte son lot d’informations et de compréhension de cette maladie si handicapante, invalidante et douloureuse.
Notre association a été créée le 22 novembre 2018.
Syndrome-Ehlers-Danlos.com en abréviation (SED) est une association mondiale, qui n’a pour financement que les cotisations des membres et des donateurs. L’association n’est affiliée à aucun laboratoire, ni chaînes thermales, ni pouvoirs publics. C’est un choix, nous préférons être libres de nos actions dans la mesure de nos moyens et être le plus proche possible des gens. Cette association est en partie gérée par des malades atteints du SED à un stade sévère, ce qui explique qu’il nous a fallu un certains temps pour créer et lancer le site internet et la page facebook. Nous continuerons à l’alimenter au fur et à mesure, mettre des nouvelles informations et d’autres rubriques. Si vous avez des informations ou des suggestions que vous désirez trouver sur notre site ou page facebook, vous pouvez nous les communiquer via nos adresses e-mails. Nous nous ferons un plaisir de les analyser et vérifier avec attention avant de les intégrer sur notre site ou page facebook si nous trouvons cela nécessaire. Ensemble nous sommes plus fort !!!
VOYAGEZ BIEN SUR NOTRE SITE !!!
