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Syndrome d'Ehlers-Danlos

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  • Le journal de Mélanie
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  • Enquête de besoins auprès des patients SED Vasculaire

    11 novembre 202211 novembre 2022 Bruno Delferrière

    Nous partageons totalement cette demande portée par  la filière FAVA MULTI d’une structure dédiée au seds vasculaires. Un petit questionnaire […]

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  • Souffrance des enfants. La recherche enfin !

    11 novembre 202211 novembre 2022 Bruno Delferrière

    Ca ne concerne pas que le sed mais ca concerne tous les enfants en douleurs de maladies rares. L’évidence de […]

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  • Mastocytoses

    30 octobre 20226 novembre 2022 Seb57
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  • Les troubles de la vision

    3 octobre 20223 octobre 2022 Bruno Delferrière

    Une méga revue qui liste l’ensemble des troubles viuels, en fonction de chaque sed. https://doi.org/10.3389/fmed.2022.996458

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  • Assurance maladie et SED

    22 septembre 202222 septembre 2022 Bruno Delferrière

    https://assurance-maladie.ameli.fr/qui-sommes-nous/publications-reference/assurance-maladie/rapports-thematiques/rapport-de-la-mediation La médiation est régulièrement sollicitée par des assurés dans l’incompréhension de se voir notifier un refus d’exonération du ticket […]

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  • Le score de Beighton

    28 août 202222 septembre 2022 Bruno Delferrière

    Si le Protocole National de Soins du syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire a accouché dans la douleur après de longs retards […]

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  •  Réflexologie pour d’Ehlers-Danlos, ça mérite d’essayer. 

    14 août 202214 août 2022 Bruno Delferrière

    « Le principe de la réflexologie est de s’occuper d’une personne dans son entièreté. En stimulant des terminaisons nerveuses sous cutanées, […]

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  • Ce que propose l’école :

    21 juillet 202221 juillet 2022 Bruno Delferrière

    C’est à connaitre pour tous parents souhaitant que leur enfant le vive dans les meilleurs conditions possibles. https://www.tousalecole.fr/content/ehlers-danlos-syndrome-de

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  • Pendant la marche : cheville/pied, une hypermobilité caractéristique

    13 juin 202213 juin 2022 Bruno Delferrière

    Image par Pexels de Pixabay Une étude de 2020 sur le sujet qui confirme l’hypermobilité excessive du pied, et explique […]

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  • Une vidéo explicative malheureusement en anglais.

    13 juin 202213 juin 2022 Bruno Delferrière

    Nous recherchons un traducteur / traductrice.

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-Secrétariat : Mme Christine VASSALE
-Tél : 01-47-10-44-28

-e-mail: sed.rpc@aphp.fr

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http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/sed/

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